Põhiline Südameatakk

Patsiendi õigused

Pärast hulgiskleroosi diagnoosimist elus ei ilmne mitte ainult uusi leibkonna ja raviga seotud probleeme. Äkki tekib ka juriidiline külg - mida ma saan nõuda? Kuidas saada kallist teraapiat? Kuidas riik mind selles abistab??

Vastavalt 21. novembri 2011. aasta föderaalseadusele nr 323-ФЗ „Vene Föderatsiooni kodanike tervise kaitse alused” on Venemaal patsientidel mitmeid õigusi, sealhulgas tervisekaitse ja tasuta arstiabi. See õiguste loetelu sisaldab:

1) Õigus tasuta arstiabile, samuti tasulisele hooldusele vastavalt VHI lepingule. Tasuta teenuste asendamine tasulistega on vastuvõetamatu.

2) õigus valida arst ja valida meditsiiniline organisatsioon. Patsiendil kaasa arvatud on õigus nõuda raviarsti asendamist.

3) õigus saada teavet oma õiguste ja kohustuste, tervisliku seisundi kohta, nende inimeste valiku kohta, kellele patsiendi huvides on võimalik oma tervisliku seisundi kohta teavet edastada. Siin kasutatakse põhimõttel "teadlik nõusolek" - patsient peaks saama raviarstilt oma seisundi kohta teavet kõige kättesaadavamal kujul ja selle põhjal tegema otsuse meditsiinilise sekkumise kohta..

4) õigus saada eriarsti nõu. Võite otsustada, et vajate oma probleemi kohta teist arvamust või volikogu arvamust.

5) õigus keelduda nii täielikust kui osalisest meditsiinilisest sekkumisest. Mõnel juhul võib meditsiinilise sekkumise läbi viia ilma patsiendi nõusolekuta - näiteks kui ta on teadvuseta.

6) õigus leevendada haigusega seotud valu ja (või) meditsiinilist sekkumist, saadaolevaid meetodeid ja ravimeid.

7) õigus saada meditsiinilist toitumist haiglas ravitava patsiendi korral.

8) Õigus ennetamisele, diagnoosimisele, ravile ja meditsiinilisele rehabilitatsioonile meditsiinilistes organisatsioonides tingimustes, mis vastavad sanitaar- ja hügieeninõuetele.

9) õigus meditsiinilise konfidentsiaalsusega seotud teabe kaitsele. Tervishoiutöötajatel ei tohi ilma teie loata avaldada teavet teie seisundi kohta..

10) õigus arstiabi osutamisel tervisele tekitatud kahju hüvitamisele. Kahju korral tuleb see täielikult hüvitada, nii füüsiline kui ka moraalne.

11) Advokaadi või seadusliku esindaja vastuvõtuõigus õiguste kaitseks.

12) Õigus vaimuliku vastuvõtmiseks ja tingimuste loomiseks usurituaalide läbiviimiseks.

Selle haigusega silmitsi seistes on paljud inimesed sunnitud ravimeid ostma ja läbi viima oma kulul läbivaatuse, sest see on kiirem ja lihtsam. Kui aga tegemist on krooniliste ja puudehaigustega, ei ole riigilt abi palumine mitte ainult mõistlik, vaid sageli vajalik.

Venemaa seadused näevad puuetega inimestele ette mitmeid soodustusi, sealhulgas ka siis, kui nad töötavad. Puude registreerimisest räägime vastavas artiklis..

Farmatseutiline tugi hulgiskleroosiga patsientidele Vene Föderatsioonis

Hulgiskleroos (MS) on tõsine krooniline haigus, mida iseloomustavad leebe ja enamasti progresseeruv kulg ning mitmesugused kliinilised ilmingud. Suure levimuse, sagedase debüüdi noores eas ja kõrge puude määraga on SM tõsine koormus tervishoiusüsteemile ja kogu ühiskonnale..

17. juuli 2007 seaduse nr 132-ФЗ „Föderaalseaduse“ 2007. aasta föderaalse eelarve muutmise kohta ”alusel MS koos lümfoidsete, vereloome ja sellega seotud kudede pahaloomuliste kasvajate, hemofiilia, tsüstilise fibroosi, hüpofüüsi dwarfismi, Gaucheri tõvega patsientidega, samuti pärast elundite ja (või) kudede siirdamist patsientidega, saadeti eraldi riiklikku programmi nimega "Seven Nosologies".. 2009. aastal oli programmi kogurahastus 32,4 miljardit rubla, sellest 6,5 miljardit rubla. (umbes 20%) eraldati MS-ga patsientide ravimite pakkumiseks [Roszdravnadzor, Telnova EA, 2009]. 2010. aastal oli programmi raames rahastatud kogusummas 40,5 miljardit rubla, sellest 7,2 miljardit rubla. moodustas RS (17,7%) (põhineb 2010. aasta oksjonitulemitel).

Peamised ravimid, mida kasutatakse MS pikaajaliseks farmakoteraapiaks, on ravimid, mis muudavad MS kulgu (PITRS). Need kuuluvad immunomodulaatorite rühma ja neid esindavad INN-interferoon beeta (TH Avonex, Betaferon, Rebif) ja glatirameeratsetaat (TH - Copaxone). Rahvusvaheliste kliiniliste uuringute tulemused on korduvalt tõestanud SM-i ägenemiste sageduse vähenemist nende ravimite regulaarsel kasutamisel, samuti puudest põhjustatud pöördumatute häirete aeglustumist. Sellegipoolest on neil ravimitel mitmeid puudusi, mis mõjutavad patsientide ravi kvaliteeti, sealhulgas näiteks soovimatud ravimireaktsioonid (nii kõigi ravimite puhul individuaalsed kui ka üldised).

PITRS-ravi määramisel arstide ja patsientide jaoks on oluliseks raskuseks ravi madal järgimine. Selle peamised põhjused on vajadus nende ravimite süstimise järele ja kõrvaltoimed, millest kõige levinumad on gripilaadsed sündroom, krambid, iiveldus, tähelepanu halvenemine, koordinatsioon, unetus ja palavik. Praegu on uute suukaudsete preparaatide (fingolimood, teriflunomiid, lakininimod, BG-12 jne), monoklonaalsete antikehade (alemtuzumab, daklizumab jne) CI II ja III faasi paljulubavad tulemused ning standardsete preparaatide või nende kombinatsioonide uued ravimvormid täiustatud jõudluse ja ohutuse profiil [18].

Praegu väljatöötatav suukaudne PITRS aitab tõenäoliselt lahendada patsientide SM-i järgimise probleemi. Üks sellistest uutest ülitõhusatest süstimisvastastest ravimitest SM-i raviks, kellel on patsientide kasutamise kogemus (mitmetes suurtes KI-des üle 6 aasta), on ravim Guilenia (fingolimod). Fingolimodi toodab Novartis Pharma (Šveits) 0,5 mg kapslite kujul ja see kuulub immunomodulaatorite rühma. Faasolimood III faasi TRANSFORMIDE ja VABADUSTE peamised uuringud on näidanud, et fingolimoodi annus on 0,5 mg päevas. ülitõhus lemitseeriva MS ravis.

Artiklis tutvustatakse Venemaa Föderatsioonis erinevate haiguste raviks kasutatavate erinevate PITRS-de tarbimise dünaamika analüüsi ning nende ravimite väljakirjutamise viimase 5 aasta suundumusi. Uuring hõlmas uimastitarbimise analüüsi liikmesriikides nii raha (USA dollarites) kui ka füüsilises osas (pakend) viimase 5 aasta jooksul. Kõik andmed on hulgimüügihindades..

MS farmakoteraapias kasutatava PITRS-i tarbimine on 2010. aastal hinnanguliselt 239 549 284,89 dollarit (6 803 558 986,51 rubla), mis võrdub 292 546 pakendiga. PITRS-i turgu Vene Föderatsioonis esindab nüüd 6 ravimit. Need on tuntud Avonex, Copaxone, Betaferon, Rebif, samuti 2010. aastal kasutusele võetud uuenduslikud ravimid Ecstavia ja Ronbetal [19]. Pharmexpert Centeri andmetel on alates 2008. aastast toimunud narkootikumide müügi järsk tõus nii füüsilises kui ka rahalises mõttes, mis on seotud MS kaasamisega programmi 7 Nosologies ja kõnealuste ravimite tarbimise rahastamise alustamisega föderaalsest eelarvest..

Ka 2010. aastal toodi turule uusi Ecstavia ja Ronbetali preparaate, mis on aasta lõpuks rahaliselt ja füüsiliselt alles Avonexi ja Betaferoni järel [19]. 2010. aasta sularaha ja mitterahaliste müügijuhid - ravimid Copaxone ja Rebif - on välismaal valmistatud ravimid - Teva (Iisrael) ja Merck Serono (Itaalia, Saksamaa). Ülejäänud ravimeid toodavad nii välis- kui ka kodumaised ettevõtted..

PITRSi tarbimine toimub nii ravimituru haigla- kui ka jaemüügisegmendis, samuti soodusravimite pakkumise programmi raames. Samal ajal ei olnud haiglate segmendis 2010. aasta tulemuste kohaselt ühtegi uuenduslikku ravimit ja eelistati traditsioonilist PITRSi - Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif.

Ravimituru haiglate segmendi nii sularahas kui ka mitterahalise müügi liider oli 2010. aastal Rebif, mille arvele langes 189 973,74 dollarit, mis moodustas 428 ühikut pakendites. Teiseks tarbijaks selles turusegmendis oli Betaferon - 153 417,73 dollarit ehk 153 pakki. Uurisime ka PITRS-i tarbimist teistes turusegmentides..

Nii füüsilises kui ka rahalises mõttes narkootikumide soodustamise piirkondlike ja föderaalsete programmide tarbimise liidrid on Copaxon ja Rebif; kui Copaxon on sularahas (99 314 546,26 dollarit ehk 76 638 pakki) müügis liider ja Rebif füüsilises müügis (51 685 437,58 dollarit ehk 128 495 pakki). Ülejäänud ravimid moodustavad LLO turu ligikaudu samaväärse osa.

PITRS-i jaemüük pole eriti laialt esindatud ning tarbimises tõusid juhiks Avonex ja Rebif, rahalises mõttes tarbimise osas on Avonex liider, reaalnäitajates aga Rebif. 2010. aasta lõpus moodustasid need ravimid vastavalt sularaha ekvivalendis vastavalt Avonexile ja Rebifile 142 911,70 dollarit ja 46 508,33 dollarit, mis oli füüsilises mõttes 139 ja 180 pakki..

Vene ravimiturul saadaolevate PITRS-i registreeritud maksimaalsete müügihindade analüüsimisel kanti "Maksimaalsete müügihindade riiklikku registrisse" aastatel 2010-2011. võttes arvesse viimaseid muudatusi alates 4. aprillist 2011, leiti, et kõige kallim ravim, välja arvatud toimeaine ühiku maksumus, on Rebif subkutaanseks manustamiseks mõeldud lahuse kujul, mis sisaldab 44 μg, 0,5 ml.

Üks näide PITRS-ravi võimaldava MS-ravi farmakoökonoomilisest analüüsist võib olla mudel, mille abil hinnatakse ravimi fingolimoodi kasutamise mõju eelarvele võrreldes teiste farmaatsiatoodete turul praegu saadaval olevate PITRS-idega. See mudel, mille on välja töötanud sõltumatu välismaine organisatsioon CORE System Group, on esitatud Microsoft Excelis loodud interaktiivse kalkulaatori kujul, sellel on üksikasjalik kirjeldus ja kasutusjuhend ning mugav ja juurdepääsetav navigeerimine. Kuna mudel on interaktiivne, muudab võime muuta mitmeid kriteeriume, näiteks patsientide populatsiooni, haiguse kulgu ja kaasnevaid kulusid, paindlikuks ja kohandatavaks tegelike tingimustega..

Uuringu peamine eesmärk, mis kajastub saadud mudelis, on hinnata fingolimoodi kasutamise mõju eelarvele võrreldes teiste PITRS-iga patsientidel, kellel on retsidiveeruva remissiooni MS. Selle uuringu sihtrühm oli täiskasvanud patsiendid, kellele ravi on näidustatud. Patsiendid jaotati kahte rühma - patsiendid, kellel oli esimene SM ägenemise juhtum ("uued patsiendid") ja patsiendid, kellel oli varem diagnoositud SM ("olemasolevad patsiendid")..

Üks mudeli mugavusi on tulemuste esitamine kolme erineva vaatepunkti jaoks:

  • PITRS-i isoleeritud farmakoteraapia osas;
  • kolmandate osapoolte maksjate seisukohast;
  • ühiskonna kui terviku vaatevinklist.

Mudelis on ajavahemik 5 aastat (2010–2014). Analüüsi peamised tulemused hõlmavad haiguse ja selle ägenemiste ravimise kulusid ilma fingolimoodi kasutamiseta, samuti selle kasutamist arvesse võttes. Mudel arvutab haiguse ja selle ägenemiste ravi lisakulud ja fingolimoodi farmaatsiaturule toomise üldise mõju eelarvele. Mudel võimaldab teil hinnata ka mõju eelarvele nii patsientide pideva juhtimise osas (sisaldab farmakoteraapia, väljakirjutamise ja tagajärgede hindamise kulusid) kui ka ägenemiste ravi kontekstis (sisaldab otseseid ja kaudseid kulusid).

Üks viise, kuidas ratsionaliseerida nii MS-ga patsientide ravi kui ka selle nosoloogia rahastamist, on ravi kohandamine reaalse kliinilise praktikaga. Selle probleemi lahendamise vahendiks võib olla MS-ga patsientide elektrooniline register. Praegu on programmi Seven Nosologies raames välja töötatud selline register, mis toimib föderaalsel tasandil. Aktiivselt areneb ka üksikute nosoloogiate registrite pidamise tava piirkondlikul tasandil. MS-i patsientide piirkondliku registri näide on „Hulgiskleroosiga patsientide register“, mille on välja töötanud Tatarstani Vabariigi tervishoiuministeeriumi vabariiklik kliiniline ja diagnoosimiskeskus (RKDTS DZ MZ RT). Praegu viime läbi farmakoökonoomilise uuringu, et hinnata selle registri põhjal tegelikku kliinilist tava, kuidas juhtida MS-ga patsiente. Selle uuringu käigus on kavas hinnata MS-i maksumust Vene Föderatsioonis, mis hõlmab nii otseseid meditsiinilisi kui ka mittemeditsiinilisi kulusid ja selle haiguse kaudseid kulusid.

Seega võimaldab erineva nosoloogiaga patsientide juhtimise tegeliku kliinilise praktika analüüs nii föderaalsel kui ka piirkondlikul tasandil eelarvevahendite jaotust ratsionaliseerida, mis on eriti oluline SM-i jaoks, kuna see on nosoloogia, mille soodusravimitega varustamist rahastatakse föderaalsest eelarvest.

MS kvalitatiivne ja põhjalik farmakoökonoomiline ja farmakoepidemioloogiline analüüs ratsionaliseerib piiratud tervishoiuasutuste jaotust ja parandab MS-ga patsientidele osutatava arstiabi taset.

Kas puue sclerosis multiplexi korral annab

Hulgiskleroos on ohtlik haigus, mille käigus kahjustatakse aju ja seljaaju, mis põhjustab jäsemete halvatust, valu lihastes, intelligentsuse vähenemist, nägemise halvenemist ja paljusid muid probleeme. Sellega seoses tekivad üsna loogilised küsimused: kas on olemas võimalus saada selle haiguse korral puue? Kui jah, siis millisesse rühma peaksin arvestama ja kuidas seda saada? Millist hüvitist sel juhul antakse? Üldiselt annab puue sclerosis multiplex'i?

Kõigepealt diagnoos, siis spetsialistid

Esialgu peaksid patsienti läbi vaatama kitsalt spetsialiseerunud arstid, kellest igaüks teeb järelduse patsiendi tervisliku seisundi kohta. Seejärel koostab raviarst või kliiniku peaarst lõpliku järelduse ja paneb üldise diagnoosi. Diagnoosi põhjal võib inimene pöörduda VTEK (meditsiinilise töö eksperdi komisjoni) spetsialistide poole, et saada teatud puudegrupp sõltuvalt haiguse tõsidusest.

Uuring VTEC-is sclerosis multiplex'i suhtes

VTEKi arstid uurivad hoolikalt raviarsti arvamust, uurivad patsienti iseseisvalt kliinikus või kodus, kui patsient ei saa ise liikuda. Eksamitulemuste põhjal teeb komisjon lõpliku otsuse isiku puudegruppi määramise või mitte määramise kohta, kohe näidatakse ka selle kehtivusaeg. Kordusülevaatus tuleb läbi viia pärast puude lõppemist, mõnel juhul on patsiendi seisundi märgatava halvenemise korral võimalik korraldada 3. või 1. asemel 2. rühm. Kui spetsialistid märgivad tervisliku seisundi paranemist, eemaldatakse puue. Väärib märkimist, et hulgiskleroosi korral saavad patsiendid reeglina pärast VTEC-s läbivaatust ühe kolmest puudegrupist.

Enne lõpliku otsuse tegemist võivad arstide arvamust mõjutada järgmised aspektid:

  • kahjustatud motoorse funktsiooni aste;
  • nägemiskahjustuse tase;
  • inimese võime või suutmatus ennast teenida;
  • patsiendi üldine tervislik seisund.

Hulgiskleroosi puude kriteeriumid

Rühma moodustamisel ja sclerosis multiplex'i all kannatavate inimeste töövõime hindamisel võtavad komisjoni liikmed arvesse järgmisi tegureid:

  1. Haiguse kulgemise progresseeruv iseloom.
  2. Remissioonide ja ägenemiste vaheldumine, samuti nende sagedus ja kestus.
  3. Jäsemete keskmist pareesi iseloomustava lihastoonuse rikkumine.
  4. Patsiendi noor vanus ning kliinilise ja tööjõu erinevuse nähtus, kui inimene alahindab oma töövõimalusi haiguse tõttu.

Hulgiskleroosi puude rühmad

Arstlik komisjon teeb otsuse ühe kolmest puudegrupist moodustamise kohta, seda mõjutavad kõik ülaltoodud tegurid.

Puudegruppe tuleks eristada järgmiste parameetrite järgi:
3. rühm - keskmise puudega patsiendid, töövõimelised.
2. rühm - selgelt määratletud häiretega ning närvisüsteemi, immuunsuse ja luustiku ning luu- ja lihaskonna häiretega patsiendid, invaliidid või teatud kehaga invaliidid.
1. rühm - inimesed, kellel on väljendunud nägemiskahjustus, lihasluukond.

Töövõimetuspensioni suurus sõltub täielikult saadud grupist..

Järeldusi tegema

Hulgiskleroosi korral on võimalik saada üks ülalnimetatud puudegruppidest ja seda võib teatud tingimustel väljastada nii lühiajaliselt kui ka määramata ajaks. Puudega kaasnevad rahalised hüvitised (pensionid), samuti kliinikus sobivate ravimite väljastamine.

Kui teil on tervisega seotud põhjustel puuetega inimeste toetuste kohta küsimusi, pöörduge ülevenemaalise puuetega inimeste avaliku organisatsiooni poole.

Uurige välja, kas puue on sclerosis multiplex'i korral

Hulgiskleroos on kesknärvisüsteemi üks levinumaid haigusi. Statistika kohaselt esineb see 5-70 patsiendil 100 tuhandest. Venemaa Euroopa piirkondades on esinemissagedus keskmisest pisut kõrgem ja on umbes 25-50 juhtu 100 tuhande kohta.

Sisu

Spetsiaalses riskirühmas on mehed ja naised vanuses 20 kuni 45 aastat. Vanematel inimestel diagnoositakse hulgiskleroos (MS) palju harvemini ja sarnaste sümptomitega tuvastatakse tavaliselt ka muud patoloogiad.

Haigust iseloomustab krooniline kulg perioodiliste ägenemistega ja vastupidi - sümptomite vähenemine. Kuid SM areneb pidevalt ja sageli põhjustab see juba suhteliselt varajases staadiumis inimese töövõime olulist piiramist..

Hulgiskleroos puude alusena

Väga sageli põhjustab SM tõsiseid kahjustusi aju ja seljaaju teatud piirkondadele. Inimestel avaldub see:

  • kõnekahjustus;
  • liigutuste koordinatsiooni halvenemine;
  • jäsemete tuimus kuni motoorse funktsiooni täieliku kadumiseni;
  • probleemid vaimse seisundiga ja muude sümptomite kujul, mis ei võimalda tal jätkata tööd.
Sellel teemal

Milliseid diagnostilisi meetodeid saab kasutada sclerosis multiplexi varajases staadiumis tuvastamiseks?

  • Natalja Sergeevna Pershina
  • 26. juuli 2018.

Seetõttu määratakse MS-ga teatud etappides see või teine ​​puudegrupp. Kuid mõnel juhul võib haigus avalduda sümptomite kujul ainult perioodiliselt, mitte sagedamini kui üks või kaks korda aastas. Kuid sellised sümptomid võivad töövõimet mõjutada vaid pisut..

Seega ei tähenda ainuüksi SM-i tuvastamise fakt sugugi puuetega inimeste rühma vältimatut määramist. Igal üksikjuhul peab selle otsustama arstlik komisjon meditsiinilise ja sotsiaalse läbivaatuse (ITU) kaudu. Samal ajal pööravad arstid otsustusprotsessis tähelepanu eelkõige patsiendi liikumise koordineerimisele.

Sellega seoses on ühe rühma jaoks järgmised valikukriteeriumid:

  • III gr. - nõrga või keskmise raskusega motoorse funktsiooni olemasolu, säilitades samal ajal töövõime;
  • II gr. - kesknärvisüsteemi patoloogilisel seisundil on väljendunud sümptomid;
  • Ma gr - tõsised rikkumised põhjustavad liigutuste koordineerimise tõsiseid häireid kuni patsiendi motoorse võime täieliku kadumiseni.

Seega nõuab puue tõsist diagnoosimist ja mitmesugused SM-i vormid võivad olla aluseks ükskõik millise rühma omastamisele, alates kolmandast ja lõpetades esimese.

Näidustused meditsiiniliseks ja sotsiaalseks läbivaatuseks

Piiratud töövõimega rühma saamiseks on vaja läbida meditsiinilise töö eksperdikomisjon (VTEK). See kutsutakse kokku pärast patsiendi külastamist oma terapeudi või meditsiiniasutuse peaarsti juures.

Kui spetsialistid leiavad, et VTEKi kasutamiseks on olemas piisavad põhjused, antakse patsiendi isiklik toimik komisjoni esindajatele üle selleks protseduuriks vajalike analüüside ja uuringute määramiseks.

Puuetega inimeste rühma määramise komisjoni koosolek võib toimuda:

  • VTEKi juhtimises;
  • kodus MS all kannatava patsiendi korral;
  • haiglas, kus patsient ravitakse.
Sellel teemal

6 esimest sclerosis multiplex'i märki

  • Natalja Sergeevna Pershina
  • 9. juuni 2018.

Meditsiinilise tööjõukomisjoni kokkukutsumise põhjused võivad sel juhul olla järgmised:

  1. Haigussümptomite tõttu ei saa patsient tööd teha vastavalt oma ametlikele kohustustele või on töökoormust oluliselt vaja piirata..
  2. Pärast seda, kui inimene otsis meditsiinilist abi ja diagnoosi, ei andnud ettenähtud ravikuur olulisi tulemusi. Patsiendi seisund pole paranenud. Hulgiskleroos põhjustab tõsiseid patoloogiaid, mis piiravad tõsiselt patsiendi elu.
  3. Patsiendi seisund halveneb progresseeruva haiguse tõttu, mis on muutunud püsivaks krooniliseks.
  4. Patoloogia tõttu on inimene ajutiselt töövõimetu enam kui 4 kuud.

Tuleb märkida, et nende põhjuste loetelu võidakse parandada, sõltuvalt patsiendi seisundist ja raviarsti arvamusest VTEC-i kohtumise vajalikkuse või selle puudumise kohta.

Meditsiiniliseks ja sotsiaalseks läbivaatuseks vajalike uuringute ja analüüside loetelu

Kaasaegne meditsiin pakub MS-i tuvastamiseks mitmeid viise, kuid siiani ei tuvastata haigust kõigil juhtudel ja seda peetakse raskesti diagnoositavaks. Olulist rolli selles mängib asjaolu, et haiguse kliinilised tunnused sarnanevad paljude teiste kesknärvisüsteemi patoloogiatega..

Sellel teemal

Kõik, mida peate teadma sclerosis multiplex'i kohta

  • Natalja Sergeevna Pershina
  • 26. märts 2018.

Sellepärast diagnoosivad arstid "sclerosis multiplex" alles pärast patsiendi seisundi põhjalikku uurimist:

  1. Pea ja seljaaju MRT-skannimisel tuvastatakse närvirakkude kahjustused.
  2. MS areng võib näidata ka immuunsussüsteemi seisundit, mis määratakse sõrme ja veeni vereproovi abil..
  3. Samuti viiakse läbi nimme punktsioon..
  4. MS sümptomeid saab tuvastada optometrist ja arst, kes on spetsialiseerunud kaela-, kõrva-, pea-, nina- ja kurguhaigustele..
  5. SM-i kahtlusega patsiendile tehakse süst Margulis-Shubladze koostisega. Kui test annab positiivse vastuse, saab väidetava diagnoosi kinnitada. Kuid arstid ei tee kunagi lõplikku otsust, kui ei võrrelda testi tulemusi teiste uuringutega..

Kui pärast nende uuringute läbiviimist ja vajalike testide läbimist kinnitatakse, et MS-ga patsiendi seisund annab talle õiguse puudegrupi moodustamiseks, teevad komisjoni kaasatud eksperdid jaatava otsuse. Selle üksikasjad sõltuvad privaatsematest üksikasjadest..

Puude rühma määratlus hulgiskleroosi korral

See protseduur viiakse läbi VTEKi tööd reguleerivate normatiivdokumentide alusel. Kuid kui patsient on haigestunud SM-i, kalduvad arstid sageli puude üldreeglitest kõrvale, kuna selle haiguse sümptomaatiliste ilmingute tunnused ei võimalda neid jälgida..

Sellel teemal

Millist toitumist on vaja aktiivse elu toetamiseks sclerosis multiplex'i korral?

  • Ekaterina Nikolaevna Kislitsyna
  • 26. märts 2018.

Puuetega rühma patsiendi määramisel peavad meditsiiniekspertide komisjoni liikmed võtma arvesse kliinilisi tunnuseid ja sotsiaalset tegurit:

  1. Oluline kliiniline alus puude korral MS-s on patsiendi seisundi halvenemine: sagedasemad krambid, intensiivsemad sümptomid.
  2. Uuritakse krampide olemust: kui palju tugevamad on sümptomid ägenemise ajal, kui kaua see seisund püsib ja mil määral see paraneb remissiooniperioodidel.
  3. Eksperdid võtavad arvesse psühholoogilist tegurit: kui palju patsient alahindab või alahindab tema töövõimalusi.
  4. Konkreetse rühma puude määramine võib sõltuda patsiendi elukutsest, kvalifikatsioonist ja tema elustiilist üldiselt.

Nende kriteeriumide põhjal määratakse järgmised puude vormid.

III rühma puue

See määratakse järgmiste tegurite juuresolekul:

  • haigus on arenenud teise raskusastmeni;
  • seisundi pideva halvenemise ja raskete sümptomite tõttu ei saa patsient oma tööd teha ja peab oma ametit muutma;
  • inimesel on märgatav mobiilsuse langus.

II puudegrupp

See vorm määratakse pärast:

  • MS üleminek kolmandasse raskusastmesse;
  • haiguse areng tüvekujul;
  • progresseeruv patoloogiline seisund;
  • puue, välja arvatud lühikese ja lihtsa töö tegemine;
  • kahjustatud motoorset aktiivsust ja ruumis orienteerumist.

I puudegrupp

Kõige raskem kraad määratakse juhul, kui patsient ei saa ilma abita elada. Selles haiguse staadiumis võib esineda osaline või täielik halvatus..

Sageli lähevad patsiendid pimedaks, need häirivad seedesüsteemi normaalset toimimist. Võimalikud on ka vaimsed kõrvalekalded kuni kõige tõsisemate patoloogiateni, mis on seotud inimese isiksuse hävimisega.

On teada, et kõigi rühmade puuetega inimesed peavad väheste eranditega igal aastal oma staatust kinnitama. Praktikas ei läbita I rühma kuuluvaid isikuid pärast MS-i viimast etappi enam pärast viieaastast vaatlusperioodi ja nende kehtestatud hüvitised kinnitatakse kogu eluks.

Vastunäidustatud töö ja vajalikud töötingimused

MS-ga patsiendid ei saa isegi patoloogia väga algfaasis enam mõnda tüüpi tööd teha, vastasel juhul võib see nende tervislikku seisundit märkimisväärselt mõjutada. Üldiselt, mida raskem on haiguse vorm inimesel, seda suuremad on need piirangud..

Tavaliste vastunäidustuste hulka kuuluvad:

  • vaimne või füüsiline stress, öised vahetused ja ületunnitöö;
  • tugev elevus ja töö pideva stressi tingimustes;
  • kutsealad, mis on seotud vibratsiooni mõjuga inimestele;
  • töö toksiliste ainetega;
  • kokkupuude päikesevalguse ja keha ülekuumenemisega.
Sellel teemal

Mis mõjutab hulgiskleroosiga elu prognoosi

  • Ekaterina Nikolaevna Kislitsyna
  • 26. märts 2018.

Tulevikus, kui haigus areneb funktsioonide loendist, mida SM-ga patsient saab täita, vajavad:

  • püsiv seismine;
  • raskuste tõstmine;
  • tähelepanu tugev kontsentratsioon;
  • silmade koormus;
  • liigutuste range koordineerimine ja teatud rütmi säilitamine.

Patsient MS peab looma järgmised töötingimused:

  1. Piirake kõndimisvajadusega seotud töökohustuste arvu.
  2. Tööandja peab korraldama MS-ga patsiendi töökoha selliselt, et tal oleks transportimisega kerge tema juurde pääseda.
  3. Soodne psühholoogiline õhkkond on hädavajalik, et haige töötaja ei kogeks tarbetut stressi.
  4. Puude säilimise eeltingimus MS-is on talle puhkuse ja ületunnitööst vabastamise võimaldamine.
  5. Isikud, kellel on diagnoositud haigus, kalduvad istuva ja vaimse töö rahulikuks..

Puuetega inimeste tööõiguste kaitse

Paljud SM-iga varases staadiumis inimesed loobuvad puudest vabatahtlikult, kuna kardavad töö kaotada või usuvad, et ei suuda puuetega inimesi uude kohta saada. Selle tagajärjel halveneb patsientide seisund kiiresti ja jõuab MS-i viimastesse staadiumitesse, mille ajal patsient ei ole juba füüsiliselt võimeline töötama..

Pakkuge eelarves patsientidele hulgiskleroosivastaseid ravimeid

Registreerus 0 inimest. Järgmine eesmärk: 150 000

Seadusandliku kogu liige
Peterburi
Amosov M. Ja.

Kallis Mihhail Ivanovitš!

Meie, Venemaa kodanikud, Peterburi elanikud, pöördume teie poole abipalvega peaaegu kriitilises olukorras. Oleme linnahaiglate ja keskuste patsiendid, samuti hulgiskleroosiga diagnoositud patsientide sugulased. Palume teil pöörata tähelepanu asjaolule, et praegu on valdav enamus seda haigust põdevatest ja spetsialiseeritud meditsiiniasutustes registreeritud inimestest ilma eluliselt vajalikust ravist.

5. detsembri 2018. aasta seisuga on Peterburis registreeritud üle 200 erineva hulgiskleroosivormiga patsiendi, neist 27 oli ootenimekirjas haiguse äärmiselt agressiivse käiguga. Kohese puude vältimiseks vajab 68 patsienti kiiret ravi (lisatud on meditsiiniliste komisjonide protokollid). Lisatud loendist pärit ravimid, mis on ametlikult registreeritud Venemaal ja soovitatud hulgiskleroosi raviks ja raviks, võivad inimesi aidata. Need ravimid on aga äärmiselt kallid (miljon 400 tuhat rubla aastas ühe patsiendi kohta), suurem osa patsientidest ei saa neid iseseisvalt osta.

Peterburis on hulgaliselt sotsiaalseid programme, et pakkuda patsientidele hulgiskleroosravimeid eelarvega, kuid need programmid vajavad kiiret kohandamist ja laiendamist. Näiteks ei ole sclerosis multiplex'i raskete vormide raviks näidustatud ravim Alemtuzumab endiselt nende ravimite loetelus, mida saab sotsiaalsete programmide osana eelarvekuludega osta - see tuleneb linna tervisekomitee 10.11.2018 ametlikust vastusest hulgiskleroosi all kannatava P. V. Cheremshagini taotlusel (lisatud on arstliku komisjoni protokoll, P. V. Cheremshagini avaldus ja tervisekomitee vastus). Meie andmetel on see ravim alates 2019. aastast lisatud elutähtsate ja hädavajalike ravimite nimekirja, selle kohaletoimetamist tuleks rahastada piirkonna eelarvest. Kuid Peterburis on veel üks näide, kahjuks negatiivne: Okrelizumab, mis on VED-i loendis alates 2017. aastast, suutis saada ainult neid patsiente, kes olid varajase juurdepääsu programmis - ravimit anti tootja kulul - seda sai ainult 20 inimest. Samal ajal on 68 meditsiinilist otsust 2019. aastal tervisega seotud põhjustel selle ravimiga kiireloomulise ravi vajaduse üle. Linnaeelarves pole selleks veel vahendeid eraldatud, samas kui Moskvas (Lõuna föderaalse ringkonna andmed) saavad Okrelizumab ja Alemtuzumab probleemideta kõik abivajajad.

Ilma eranditeta peavad kõik sclerosis multiplexiga diagnoositud patsiendid saama viivitamatult ravimeid - nende puudumine põhjustab väga lühikese aja jooksul vältimatut invaliidsust. Lisatud loetelus nimetatud ravimite tarvitamine võimaldab inimestel omakorda aktiivset eluviisi ja töövõimet säilitada..

Patsiendid ja nende esindajad on korduvalt pöördunud paljude ametivõimude poole (Peterburi tervishoiukomitee, Roszdravi territoriaalosakond, prokuratuur ja seadusandliku kogu asetäitjad), kuid keelduti igal pool neile piisava rahastamise puudumisest. Eelkõige selgitas asekuberner A. V. Mityanina ametlikus vastuses asetäitja taotlusele Oksana Dmitrievale, et ravimit saab osta, kui 2019. aasta eelarvele eraldatakse. 2019. aasta eelarve on aga ilma asjakohase muudatuseta juba heaks kiidetud..

Eelnevaga seoses palume teil paluda tõstatada linna parlamendis spetsialiseerunud sotsiaal- ja meditsiiniprogrammide laiendamise ning nende lisarahastamise küsimus, sellest sõltuvad otseses mõttes sajad inimelud..

Algatusrühm
patsiendid, kellel on diagnoositud sclerosis multiplex

Kas puue sclerosis multiplexi korral annab

Inimese kesknärvisüsteemi haigused levivad üha enam moodsa, ebaloomuliku eluviisiga. Pidev stress, kulumine, ebaõige ja istuv eluviis - kõik see suurendab neuroloogiliste patoloogiate riski, mis võib lõppeda surmaga. Selle piirkonna üks levinumaid diagnoose, mis Venemaa Euroopa osas ületab kvantitatiivsete näitajate poolest maailma miinimumi poole võrra: haigust diagnoositakse 25–50 inimesel 100 tuhande kohta, - sclerosis multiplex.

Sellel on oma tsükkel, mis on seotud töövõime ja kahjuks elamise järkjärgulise hääbumisega. Invaliidsus sclerosis multiplexi korral on muutumas töötavate inimeste normiks. Tänases ülevaates analüüsime: milline puudegrupp on seotud hulgiskleroosiga, kuidas see on loodud ja kinnitatud, ning vastame ka muudele levinumatele küsimustele selle diagnoosiga seotud elutähtsate funktsioonide ja riskide kohta..

Haiguse päritolu ja areng

Hulgiskleroos on krooniline haigus, mida klassifitseeritakse autoimmuunseks. Haigus viib oma arenguga paratamatult puudeni, hävitades inimese tervise mitmel viisil. Peamised rikkumised ilmnevad:

  • nägemise kaotus;
  • kuulmislangus;
  • käte ja / või jalgade halvatus;
  • tundlikkuse üldine langus kõigi ärritajate suhtes.

MS võib ilmneda peaaegu igas vanuses inimestel. Keskmine algusvahemik - 15 kuni 45 aastat - võivad nii laps kui ka vana mees haigestuda sclerosis multiplex'i. Algstaadiumis on haigus asümptomaatiline. Seetõttu peate jälgima teatud märkide ilminguid:

  • nägemispuue;
  • probleemid vestibulaarse aparaadiga: pearinglus, tasakaalu ja stabiilsuse kadu;
  • probleemid liikumiste koordineerimisega;
  • reaktsiooni aeglustamine;
  • üldine nõrkus;
  • krambid ja / või krambid kehas.

Kõik see võib näidata SM algust, mida ei saa peatada - haigus progresseerub ja süveneb. Aju MRT protseduuri tulemuste põhjal saate diagnoosida sclerosis multiplex'i olemasolu neuroloogi järelevalve all. Võib eeldada haiguse esinemist, kuid diagnoos kinnitatakse tingimata kliiniliselt. Haigus võib areneda vastavalt mitmele stsenaariumile, sõltuvalt kursuse vormist:

  • retsidiiv või vabastav. Remissioonid (võivad kesta aasta või isegi mitu aastat) on vaheldumisi ägedate faasidega. "Hall aine" pärast kahjustust on võimeline kahjustatud piirkondade funktsioone nii osaliselt kui ka täielikult taastama;
  • esmane progresseeruv. Tervise sujuv, kuid püsiv halvenemisprobleem, mis ägedate faaside puudumisel muudab inimese keskmiselt kaks korda puudega;
  • teisene progresseeruv. Algstaadiumis on see väga sarnane tüüpilise korduva vormiga, mis hiljem areneb pidevalt progresseeruvaks;
  • järk-järgult vabastav. See leitakse kõige vähem, ühendab kahte esimest tüüpi. Rünnakut üle elanud ajupiirkonnad ei taasta oma funktsioone..

Hulgiskleroosi korral puude rühm sõltub peaaegu otseselt haiguse paiknemise staadiumist. Kokku on neid neli ja neid nimetatakse järjenumbriteks (1 kuni 4):

  1. Inimese kesknärvisüsteemil ilmnevad funktsionaalse häire esialgsed nähud, jätkates üldiselt stabiilset tööd;
  2. Kesknärvisüsteemi kahjustused mõjutavad osaliselt nägemisorganeid, alumist kuulmist, halvendavad liigutuste koordineerimist;
  3. Kesknärvisüsteem põhjustab oma põhifunktsioonide tõrkeid, inimene kaotab tähelepanu ja peenmotoorika, väsib üle keskmise;
  4. kesknärvisüsteemi depressiooni terminaalne staadium. Patsient pole peaaegu või täielikult võimeline nägema, kuulma, liikuma. Saab liikuda ratastoolis, vajab pidevat hoolt.

Kontsentreeritud teraapia

MS on ravimatu, kuid pädev teraapia aitab pikendada remissioone ja vähendada haiguse ilminguid. Ravi adekvaatsus mõjutab otseselt hulgiskleroosiga patsientide kestust ja elukvaliteeti, see valitakse individuaalselt (raskusastme, staadiumi, vormi, MS manifestatsiooni järgi). Kõige tavalisemad ravimeetodid on:

  • steroidide ja tsütostaatiliste ravimite võtmine;
  • vereplasma vahetus;
  • immunosupressantide ja immunomodulaatorite kasutamine;
  • interferoonide kasutamine;
  • sümptomite mahasurumine (antioksüdantide, aminohapete, vitamiinide, nootroopsete ravimite, enterosorbentide, lihasrelaksantide, veresoonteravi jms tarbimine);
  • hormoonravi;
  • taastusravi remissioonil (võimlemisravi, massaaž, spaateenuste kursused).

Puue

Ühemõtteliselt sclerosis multiplex viitab puudele alates kolmandast staadiumist, kuid milline rühm - otsus tehakse põhjaliku uuringu tulemuste põhjal.

Vaevu esimene etapp on puude jaoks ebapiisav alus, kuid juba on soovitatav valida töö lihtsamaks, minimeerides silmade koormust, liigeseid ja füüsilist ülekoormust.

Kas on ette nähtud puue sclerosis multiplex'i korral - vastuse annab ekspertkomisjoni (meditsiiniline ja tööjõud) kollegiaalne otsus, mis põhineb uuringu tulemustel. Komisjon võib lubada puudega inimesel töötada ametialadel, mis on lubatud liikmesriikidega, või määrata rühma, mis ei tööta. Komisjon võib anda ühe kolmest puudeastmest:

  • III rühm - “töötavad”. Eraldatud vähese puudega liikumispuudega isikutele;
  • II rühm - ilmsete kahjustuse sümptomitega;
  • I rühm - äärmuslike rikkumiste ilmnemisega ja iseseisva liikumise võime kaotamisega.

Puude olemus on püsimatu, kui arstid väidavad, et töövõimetu patsiendi seisundit on võimatu parandada.

VTECi kokkukutsumiseks vajame tavaliselt järgmisi kriteeriume:

  • patsiendi võimetus oma tööd täielikult täita;
  • hulgiskleroosi ravimise mõju puudumine (inimene võib saada statsionaarset või ambulatoorset ravi, kuid ei näita paranemist);
  • haiguse progresseerumine;
  • ajutine puue liikmesriigis vähemalt neli kuud.

Vastavalt olukorrale ja patsiendi seisundile viib komisjon oma tööd läbi raviasutuses, patsiendi majas või haigla palatis. Järeldus puude uuringu vajaduse kohta annab raviarst.

Küsitluse reeglid

MS areng on viinud võimetuseni töötada samas kohas. Seda, kas antud juhul antakse sclerosis multiplex'i korral puue, arutatakse eespool. Nüüd tutvustame kinnitusmehhanismi, VTEK-i töö põhjuste loetelu. Komisjoni eksamiks peaks olema:

  1. Diagnoos kinnitatakse. Liikmesriik tehakse kindlaks sellistel juhtudel vajaliku põhjaliku uuringu tulemuste põhjal, sealhulgas (vähemalt):
    • mõjutatud kesknärvisüsteemi fookuste määramine - pea- ja seljaaju MRI;
    • immuunsuse seisundi määramine - kapillaaride ja venoosse vere analüüs;
    • seljaaju seisundi määramine - nimme punktsioon;
    • kuulmise ja nägemise seisundi määramine - silmaarsti ja otolarüngoloogi järeldus;
    • Margulis-Shubladze koostise süstimisele reageerimise määramine (positiivne reaktsioon võib olla haiguse esinemise kinnitus).
  2. Patsiendile mõeldud ravikuur on läbi viidud..
  3. Koostati raviarsti kohtuotsus ITU vajalikkuse kohta. Sellise järelduse põhjuseks on ravi madal efektiivsus, kahjustatud piirkondade halb taastamine, MS negatiivne prognoos.

Komisjon hindab inimese seisundit uuringu tulemuste põhjal ise. Arvesse võetakse järgmist: probleemid kõne ja patsiendi neelamisrefleksiga; siseorganite töö ja enureesi esinemine / tahtmatu soole liikumine; vaimne seisund jne. Iga näitaja on aluseks punktide määramisel skaalal, mis on spetsiaalselt ette nähtud puude määramiseks, sealhulgas patsientidele, kes põevad mitmesuguseid haiguse vorme, näiteks hulgiskleroos.

Puude määramise otsustusprotsess võtab aega 4 kuud kuni aasta, on vaja ületada haiguse äge faas. Korduval uurimisel saavad neuroloogid suurendada puude kategooriat või vastupidiselt piirangud eemaldada - kõik sõltub SM-i kulust ja patsiendi seisundi muutustest.

Töösuhted

Lisaks puude meditsiinilisele küljele on SM-s olemas ka kiireloomuline, mis on seotud tööga seotud sissetuleku saamisega. Töö kaotamiseks võivad hulgiskleroosiga patsiendid ise keelduda puude määramisest ega läbida VTEC-d. Kuid kui te ei võta arvesse isegi algstaadiumis nõutavate tööde piiranguid, saate märkimisväärselt suurendada haiguse arengu kiirendamise riski. Igasuguse raskusastmega liikmesriikide puhul on parem keelduda või vähemalt püüda minimeerida:

  • vaimne ja füüsiline ülekoormus;
  • töö "öösel", ebaregulaarne tööaeg, ületunnitöö;
  • tugevad tunded, stress, põnevus;
  • kokkupuude vibratsiooniga;
  • töö, mis hõlmab kokkupuudet mürgiste ainetega;
  • ülekuumenemine ja päikese käes töötamine.

Liikmesriikide progresseerumine seab uusi piiranguid ja välistab hilisemas etapis:

  • alaline töö;
  • jõutõstmine;
  • suurenenud tähelepanu kontsentratsiooni ja tugeva visuaalse koormusega töö;
  • töö, mis on seotud liigutuste range koordineerimise ja rütmilisusega.

Hulgiskleroosiga patsientide jaoks vajalikud töötingimused (neid peavad järgima nii tööandja kui ka töötaja):

  • hea töökohaga töökoht kodust;
  • kõndimisega seotud kohustuste puudumine;
  • meeskonnas soodne psühholoogiline kliima;
  • töökatkestuste olemasolu;
  • ületunnitöö puudumine;
  • istuv töö;
  • vaikne vaimne töö.

Nendel tingimustel suudab patsient jääda kehavõimeliseks ja töötada ilma MS-i kulgu kiirendamata..

Patsiendid peaksid meeles pidama puuetega inimeste riigi sotsiaalsetest tagatistest ja neid kasutama, selle asemel, et diagnoosi varjata ja hetkeolukorda eitada. Tuletame meelde, et Vene Föderatsiooni seaduste kohaselt peab iga tööandja:

  • määrama puuetega inimeste töökohtade kvoodi;
  • palgata puudega inimest, kui tema tervislik seisund vastab ametlikele kohustustele ja töötingimustele, isegi kui kvoot on ületatud;
  • välistada puudest vabastamine.

Nende lõigete rikkumine kaevatakse kohtusse. Töötaja osas võimaldab hulgiskleroosist tulenevate piirangute järgimine teil pikka aega funktsionaalsust säilitada ja puude määramine MS-i tõsistele staadiumitele üleminekul pakub sotsiaalset tuge ja töövõimetuspensioni.

Neuroloogiline kameeleon: kuidas muutub hulgiskleroosiga patsientide hooldus

Moskva sclerosis multiplex'i ühingu president Vladimir Ovcharov (palliatiivse meditsiini keskus) ja Olga Matvievskaya räägivad, mis on selle haiguse ravis pärast reforme muutunud

Vladimir Ovcharov, 30-aastase kogemusega neuroloog, palliatiivse meditsiini keskuse neuroloogiaosakonna juhataja

Ainuüksi Moskvas rohkem kui 6000 hulgiskleroosiga patsienti. Vladimir Ovtharov rääkis, kuidas seda haigust tuntakse ja kuidas muutub pealinnas vähktõve leevendavate patsientide hooldussüsteem.

Mida saab 10 päeva jooksul teha sclerosis multiplex'iga patsiendil?

- Vladimir, miks on tähtis selliste meditsiiniasutuste olemasolu nagu palliatiivhoolduskeskus??

- Varem tähendas palliatiivravi ainult vähihaigete ravi. Ja muude nosoloogiliste vormidega patsiendid jäid üle parda. Seetõttu on selliseid keskusi vaja. See aitab patsiente mitte ainult onkopatoloogiaga, vaid ka kardioloogiliste, neuroloogiliste, pulmonoloogiliste ja teiste patsientidega.

Enne kindlustusmeditsiini tulekut veetsid mitte-onkoloogilised palliatiivsed patsiendid pikka aega tavalisi haiglaid, istudes põhiliselt voodites, mis olid vajalikud teistele mittepalliatiivsetele patsientidele. Mäletan, et 90ndate alguses oli meil patsient, kes oli haiglas olnud mitu aastat. Selliste patsientide jaoks olid ka spetsiaalsete vooditega pansionaadid..

Nüüd on tavahaiglas viibimise aega lühendatud ja tavahaiglates on patsiendid 7-10 päeva: palliatiivse ravi jaoks ei piisa.

Ühelt poolt usutakse, et abi on muutunud taskukohasemaks. Kontorid ilmusid linnaosadesse, kus töötavad hulgiskleroosi spetsialistid. Seal on tõesti spetsialiste, kes oskavad anda soovitusi ja nõuandeid..

Kuid sellised patsiendid hospitaliseeritakse tavaliselt multidistsiplinaarsetes neuroloogiaosakondades, kus hulgiskleroosi probleem pole esmatähtis. Mõnes neist ei loota alati tingimusi patsientide piisavalt mugavaks viibimiseks: suured ruumid, pole piisavalt käsipuud, kitsad käigud tualetti. Hulgiskleroosiga patsiendid on sageli noored inimesed ja ebaõnnestunud kaaslastega suhtlemine aitab nende probleeme arutada ja lahendada. Multidistsiplinaarsetes neuroloogilistes osakondades sellist võimalust pole.

- Teie osakond oli kunagi hulgiskleroosi keskuse paikne baas. Kui hulgiskleroosi keskus oli olemas, registreeriti sinna umbes 7 tuhat inimest. Mitu patsienti teil praegu on?

- Nüüd on osakonnas 50 patsienti, neist 3 või 4 sclerosis multiplex'iga inimest.

"Miks ei saadeta selliseid patsiente kohe teie juurde?"?

- Nüüd peab hulgiskleroosiga patsient haiglasse jõudmiseks läbima mitu etappi. Meie endised töötajad, kes teavad seda haigust, aktsepteerivad piirkondadevahelistes osakondades hulgiskleroosi. Kliinikutes on ka hulgiskleroosi kabinetid - igaüks neist üks. Ja kui ambulatoorse raviga pole kõik halvasti, siis pole ühtegi statsionaarset osakonda kui sellist, mis tegeleks ainult hulgiskleroosiga. Selliseid patsiente ravivad tavalised neuroloogid..

Palliatiivhoolduskeskuses on meil kõige raskemad patsiendid, kes tegelikult ei saa enam liikuda..

Lisaks on Moskvas enam kui 6 tuhat sclerosis multiplex'i põdevat patsienti. Neist umbes 1500-l on märkimisväärsed raskused liikuvuse ja enesehooldusega, vajavad palliatiivset ravi.

Viimase 10-15 aasta jooksul on Venemaal täheldatud suundumuse suurenemist. Nüüd mõjutab 100 tuhat inimest sclerosis multiplex 30–70 inimest. Maailmas on umbes 3 miljonit patsienti.

Moskva patsientidest saab umbes 30 protsenti eriotstarbelist ravi ravimite arvelt. Ja ülejäänud patsiendid, kes ei vaja eriarstiabi, võiksid olla läbinud sümptomaatilise ravi palliatiivravi keskuses. Kohtade arv neuroloogiliste erakorralise meditsiini osakondades pole piisav.

Muidugi on SIDS-i (sclerosis multiplex'i piirkondlike osakondade) töö sclerosis multiplex'i ägenemiste ja ambulatoorsete ruumide leevendamiseks vajalik, kuid selliste patsientide jaoks peaks olema ka spetsialiseeritud statsionaarne baas..

- Selle põhjuseks on selle haiguse omadused.?

- Näiteks on patsiendil äge hingamisteede haigus. Keha temperatuur tõuseb. Hulgiskleroosiga patsiendil tugevnevad neuroloogilised sümptomid praegu kümnekordselt! Neid meie patsiente, kes liiguvad iseseisvalt temperatuuri ja viirusnakkuse käes, saab lihtsalt immobiliseerida. Tavapärased neuroloogid on kõigepealt mõelnud: see on tõenäoliselt hulgiskleroosi ägenemine. Ja selle haiguse ägenemisega on ette nähtud kortikosteroidid. Kortikosteroidid pärsivad immuunsussüsteemi. Kuid immuunsuse mahasurumine viirusnakkusega tähendab patsiendi kahjustamist.

Või selline näide. Patsiendil on lamavas asendis madal lihastoonus, kuid kõndimisel on spastilisus. Me kirjutame neile patsientidele sageli ravimeid, mis vähendavad lihastoonust. Või vastupidi, patsiendil on kõrge lihastoonus ja me ei määra tooni vähendavaid ravimeid, kuna lihaste spastilisus kompenseerib tugevuse vähenemise. Spastiliste ravimite annust kohandame järk-järgult - suurendades veerandi tableti annust päevas. Ja kui ravite lihtsalt vastavalt juhistele, 1 tablett 3 korda, siis lõpetab patsient pärast seda lihtsalt kõndimise.

Sama sümptomaatilise ravimi valimisega seotud töö on väga vaevarikas. Kiirabihaiglates 7–10 päeva ei ole alati võimalik vajalikku ravi valida. Ja kui patsient ei liigu hästi, siis ta lihtsalt ei jõua kliinikus hulgiskleroosi spetsialisti juurde.

Lisaks on vaja arvestada emotsionaalse komponendiga. Lõppude lõpuks on enamik meie patsientidest noored. Me teame oma patsiente, nende saatust, elu, probleeme. Me räägime nendega ja psühholoogidena aitame nõu. Lisaks töötab keskuses psühhoterapeut, kes tegeleb selle konkreetse probleemiga juba aastaid..

Tal on palju nüansse ja psühhotroopsete ravimite määramine. Nendel psühhotroopsetel ravimitel on kõrvaltoimed. Ütleme, et kui amitriptüliin on välja kirjutatud üldiselt aktsepteeritud annuses, siis lülitame sclerosis multiplex'i põdeva patsiendi kohe välja. Ja siis keeldub ta sellist ravimit võtmast. Või näiteks on enamikul sclerosis multiplex'iga patsientidel uriinipeetus, kõhukinnisus. Antidepressandid süvendavad neid probleeme, kui neid manustatakse kohe suures annuses. Nii palju peensusi on.

Palliatiivkeskusel ei ole fikseeritud ajalisi piiranguid. See võimaldab teil täpselt ja täpselt valida sümptomaatiliste ravimite annuseid, parandades seeläbi meie patsientide elukvaliteeti.

See on autoimmuunne

- Mis juhtub hulgiskleroosiga kehaga?

- Aluseks on immuunsussüsteemi rikkumine. Keha immuunsussüsteem tajub enda rakke võõrastena. Ja hakkab neid hävitama. Kui kirjeldada seda piltlikult - kujutage ette traati, selle kaitsekest on “ära söödud” ja paljad juhtmed jäävad alles. Närv jääb sellest müeliinist kestast ilma. Närviimpulssi läbib rikkumine - selle tagajärjel avalduvad mitmesugused neuroloogilised funktsioonid, mis avalduvad nägemis-, motoorsete, sensoorsete ja koordinatsioonihäiretena.

- Mis võib põhjustada sclerosis multiplex'i? Ja kuidas seda ära tunda? Sageli ütlevad patsiendid, et nad ei märganud oma haigust.

- Haiguse debüüdi ja laiendatud kliinilise pildi vahel võib aastaid mööduda. Isegi aastakümneid, 10, 15, 20 aastat. Anamneesi kogudes selgub sageli, et inimene on just arsti juures käinud ja see kõik algas aastakümneid tagasi.

Kõige sagedamini, klassikaline versioon, algab kõik optilisest neuriidist. See tähendab, et kõigepealt mõjutatakse sageli visuaalseid funktsioone. Mu silme ees on loor, udu. Valu silmamuna. Värvide reprodutseerimise rikkumine, pilt muutub tuhmiks. Vaateväljad võivad välja kukkuda..

Kuid see pole haiguse kulgu kohustuslik. Protsess võib toimuda närvisüsteemi erinevates osades. Seetõttu nimetatakse seda "hulgiskleroosiks", mis mõjutab närvisüsteemi erinevaid osi. See võib olla motoorse häire - näiteks kõnnaku muutus, jäsemete nõrkus, tundlikud häired: tuimus, kipitus, jäsemete või pagasiruumi hanepump. Kas haigus võib alaneda koordinatsiooni halvenemisega, vapustamisega, peapööritusega.

See tähendab, et sclerosis multiplex võib jäljendada mitmesuguseid neuroloogilisi häireid. Seetõttu nimetatakse seda "neuroloogiliseks kameeleoniks".

See võib ilmneda 20-aastaselt, 40-aastaselt ja isegi 70-aastaselt - vaatasime ka selliseid patsiente. Kuid sagedamini mõjutab sclerosis multiplex suhteliselt noori inimesi. Hulgiskleroosi puhkemise juhtumeid on rohkem enne 18 aastat või pärast 50 aastat.

- Kuidas seda haigust tuvastada??

- On olemas arvamus, et piisab MRT tegemisest. Kuid see pole nii. Sageli ei piisa sellest uurimistööst. Meil on patsiente, kellel on aastaid olnud neuroloogilisi sümptomeid, ja MRT muutusi ei tuvastatud. Ja me oleme aastaid patsienti jälginud, tehes korduvat MRI-d.

Oletame, et teil oli neuroloogi juures uimasus. Tavalised võimalused: teile pakutakse juua rahusteid või eeldatakse, et teil on lülisamba kaelaosa osteokondroos. Kui sümptomid kestavad mitu päeva või kauem, siis on parem sclerosis multiplex'i saamiseks pöörduda just spetsialisti poole. Kuid selleni jõudmine pole lihtne: terapeudist neuroloogi, neuroloogi juurest MRT-ni ja selle haiguse spetsialisti juurde. Need raskused on ka üks põhjusi, miks seda haigust ei avastata alati õigeaegselt..

Jah, sümptomid võivad olla valed. Kuid parem on mängida seda turvaliselt. Tihti on töötajad, kes on erinevatel puhkudel tööl piisavalt näinud, vaeva, et teha MRT. Kuid tuleb meeles pidada, et sclerosis multiplex'i diagnoos on kliiniline. MRI on vaid kinnitav tegur.

- kas sclerosis multiplex'i korral saab kõiki rehabiliteerida või kas haigus ainult edeneb?

- Haigus võib esineda erineval viisil. Mõnikord jääb inimesele aastakümneteks töövõime, võime liikuda. Meil oli patsiente, kes kannatasid sclerosis multiplex'i all juba 50 aastat, kuid nägid välja samasugused kui nende eakaaslased.

Kuid haiguse arenguks on negatiivne võimalus. Kui patsient võib mõne aasta pärast surra raskete neuroloogiliste häirete tagajärjel või kui temast saab hooldust vajav sügava puudega inimene.

Haiguse varases staadiumis ei jäta ägenemised tavaliselt jälgi, kuid tulevikus, kui korduvad rünnakud arenevad, jäävad pöördumatud neuroloogilised sümptomid, mis halvendavad patsiendi elukvaliteeti..

Varem või hiljem koguneb neuroloogiline defitsiit, patsient muutub järk-järgult invaliidiks.

Inimesed kogevad valu harva. Siinne valu on pigem emotsionaalne. Lõppude lõpuks on elu tõsiselt muutuv ja keeruline.

- Millised rehabilitatsioonimeetodid võivad aidata sclerosis multiplex'i põdevat patsienti??

- Füüsikalised kokkupuuteviisid ei mõjuta haiguse kulgu, kuid koos ravimiraviga aitavad kõrvaldada individuaalsed neuroloogilised sümptomid. Füsioteraapia harjutused, massaaž, füsioteraapia pole selgelt üleliigsed. Näiteks aitab liikumispuudega patsientide hingamisteede võimlemine vältida hüpostaatilist kopsupõletikku, massaaž ei lase kontraktuure tekkida, füsioteraapia vähendab valu. Kuigi meie keskuses selliseid võimalusi pole. Kuid patsientide elukvaliteedi parandamine on meie asutuse töö prioriteetne eesmärk. Olen kindel, et aja jooksul muutub kõik paremuse poole.

80 protsenti peredest pärast seda, kui neil on diagnoositud üks abikaasadest, laguneb

Vestlust jätkab puuetega inimeste piirkondadevahelise avaliku organisatsiooni „Moskva sclerosis multiplex (MS) Moskva Selts“ president Olga Matvievskaya.

“Ravimite retsepti tuleb välja kirjutada iga kuu. Kallima ravi jätkamise protokoll tuleb kinnitada iga kolme kuu tagant. See tähendab, et patsiendid käivad ringi “

- Mis on hulgiskleroosiga patsientide arstiabi saamise peamised raskused??

- Moskvas on 10 sclerosis multiplex'i kabinetti - igas rajoonis üks. Pluss MORS - sclerosis multiplex'i viis intertsüklilist osakonda. Kuid see on mõeldud neile, kes saavad iseseisvalt liikuda, tulevad MORS-i ja kirjutavad välja oma kalli ravimi retsepti. Kogu süsteem on üles ehitatud toetava ravi saamiseks programmi "seitse nosoloogiat" raames, mille kohaselt kirjutatakse tasuta ravimeid tasuta.

Kuid nendega töötamiseks pole hästi koordineeritud süsteemi. Palliatiivravi keskus ei keeldu neist, kuid nende patsientide suunamist ei ole ette nähtud. Arsti juurde, kes on sellega juba aastaid tegelenud, on olemas kraad, peate minema elukoha kliinikusse, registreeruma kõigepealt terapeudi juures, seejärel temalt neuroloogi vastuvõtule. Neuroloog saadab kabinetti hulgiskleroosi ja ta viibib ringkonnas üksi, see tähendab, et see asub juba teises kliinikus. Ja sealt juba sattuda MORS-i. Ja kui patsiendile pole abi ja nad otsustavad, et ta vajab palliatiivset ravi, tuleb patsient meie juurde palliatiivse meditsiini keskusesse.

Retseptiravimeid tuleks välja kirjutada iga kuu. Kallima ravi jätkamise protokoll tuleb kinnitada iga kolme kuu tagant. See tähendab, et meie patsiendid - töötavad, elavad peredes, sünnitavad, käivad ringi: teil pole aega käia läbi kõik arstid ja välja kirjutada ravim, hankige see apteeki, kuna selleks ajaks peate alustama kõike algusest peale ja minema tagasi perearsti juurde, et saada kohtumine järgmise kuu ravim. Ja nii kogu mu elu.

- Kas seda süsteemi üritati muuta?

- Oleks õige, kui Moskva tervishoiuosakond saadaks kliinikutele infokirjad: et arstid, neuroloogid saaksid ta kohe saata sclerosis multiplex'i kabinettidesse. Ja et iga linna polikliiniku arst saaks anda patsiendile saatekirja teisele ja kolmandale astmele, et seda teed kuidagi vähendada.

Meie ülesandeks on nüüd ette näha marsruut MPI ja palliatiivravi keskuse vahel MPI ja Neuroosi kliiniku vahel, kus sellistele patsientidele saaks korraldada kvaliteetset terapeutilist ravi, MPI peaks olema ühendatud ka rehabilitatsioonikeskustega, mis tohutute pingutuste kaudu on lõpuks muutunud teadvustama selliste patsientide eripära.

Moskvas on kolm sellist tasuta rehabilitatsioonikeskust. Kuid teavet nende teenuste kohta ei esitata üldse, kliinikute arstid ei tea sageli isegi nendest keskustest. Kuid selliste patsientide jaoks on olemas spetsiaalsed füsioteraapia, treeningravi programmid. Samal ajal on neuroloogilistes piirkondlikes osakondades, kus on näiteks päevahaigla ja isegi täishaigla, endiselt lühike voodipäev: mõni päev pärast ägenemise eemaldamist naaseb patsient oma koju.

- Sageli mõjutab haigus inimesi elu lõpuni ning perekond ja karjäär on ohus. Kes ja kuidas nendega töötab, aitab emotsionaalselt probleemidega hakkama saada?

- Ka sclerosis multiplex'i all kannatavatele inimestele sellise abi osutamise süsteemi pole meil loodud. Me töötasime psühholoogilise abi vihjeliinidega, mõned read kuulasid meid ära ja tunnevad selliseid patsiente juba juhtme kaudu ära. Kuid kuigi sellist tööd teeb meie kui avalik organisatsioon, teavitades valitsusasutusi sellest patsientide kontingendist. Ametlikult vihjeliinide ametkonnad seda ei õpi. Nii et keegi on seotud psühholoogilise ja psühhoterapeutilise abi sihipärase pakkumisega hulgiskleroosiga patsientidele - see pole nii.

Pealegi ei jõua sclerosis multiplex'iga patsiendid sageli psühhoterapeudi juurde, kes töötab kohustusliku tervisekindlustuse süsteemis. See abi on kättesaamatu. Kuid nad vajavad teda. Inimene seisab silmitsi raske haigusega. Ja see läbib selle haiguse aktsepteerimise etapid koos kõigi selle sugulastega. Maailmavaade, eluprioriteedid muutuvad. Rollid peres muutuvad. Kui mees haigestub, võtab tema keskkond getteri funktsioonid, kui naine haigestub, siis on tal keeruline majapidamistöid teha ja jällegi muutuvad vastutused peres. Keegi ei tee seda..

80 protsenti peredest pärast seda, kui neil on diagnoositud üks abikaasadest, laguneb.

Jah, on olemas ravimeid, mis muudavad haiguse kulgu, hõlbustades seda protsessi, ja arstid õppisid isegi, kuidas sclerosis multiplex'iga naisel rasedust hallata, ja võite ja peaksite selle haigusega sünnitama, meil on selle haigusega naisi, kes on sünnitanud kolm kuni neli last, neid on isegi seitsme lapse ema. Lisaks sellele ei ole haigus päritav. Kuid on väga oluline perekonda toetada, selgitada patsiendile ja sugulastele, kuidas õigesti käituda, öelda vanematele, kuidas suhelda oma haige lapsega, mis sageli sel juhul hakkab piirduma, ilmub hüperkaitse, vanemad teevad otsuseid, mis võivad mõjutada kogu lapse edasist elu.

Eraldi spetsialisti pole selleks vaja. On vaja anda riiklikule meditsiinivõrgule täielik teave, et teiste patsientidega töötavad psühhoterapeudid saaksid aru, kuidas ravida hulgiskleroosiga patsiente. Piisaks loengute ja seminaride seeriast.

Kehtestatud on spetsialistide riikliku väljaõppe süsteem, kõik läbivad täiendõppe kursused. Kuid seni, kuni selline spetsiifiline koolitus ei ulatu. Oleks hea, kui terapeut tuleks sclerosis multiplex'iga patsiendi juurde koju, sest mitte kõik neist ei saa üksi arsti juurde minna. Kuid seni on psühhoterapeutilise abi osutamise väljavaade üsna ebamäärane.

Loe Pearinglus